De gjorde et unntak….-men det var også det…!

I mer enn et halvt år har jeg gått og ventet på svar fra banken min, om jeg som HIV positiv ville få innvilget min søknad om forsikring på uføretrygdforsikring og livs/helseforsikring i min bank. Og nå var svaret kommet. Min juridiske rådgiver som blant annet jobber for og tar litt saker for HIV Norge hadde fått svaret. Og han ringte meg for å fortelle om dette. Han sa da, at forsikringene skulle jeg få, uten noen ekstra kostnad i prisen osv. Men som han også sa, så var det med unntak. Jeg følte på en måte at jeg hadde vunnet en viktig seier her, både for meg selv og ikke minst for alle de andre der ute som lever med HIV da jeg fikk høre at jeg fikk godkjent forsikringene. Å og fordi nå kunne andre som lever med HIV, og søke på og få disse forsikringene.

Men så tenkte jeg litt nærmere etter. «Det var med et unntak».? Hva mente banken min/forsikringsselskapet mitt med det.? Var jeg et unntak.? Var det sånn å forstå at jeg fikk disse forsikringene kun godkjent fordi HIV Norge og jeg hadde involvert en juridisk rådgiver i dette.? Og derfor så gav de etter.? De våget liksom ikke noe annet.? Og det til tross for at bankenes forsikringsnemd i samarbeid med HIV Norge hadde bedt bankene og denne nemda om å endre på retningslinene i nemda for kronisk syke, blant annet oss med HIV. Slik at vi med HIV og andre med kroniske sykdommer kunne søke om å få disse forsikringene. Å og fordi retningslinjene til forsikringsnemda for lengst var gått ut på dato/utdaterte. Så de trengte å oppdateres. Og så tenkte jeg. «HIV positive og andre kronisk syke som eventuelt søker om disse to forsikringene vil de da ikke få godkjent søknadene sine.? Men bare jeg siden jeg var et unntak……? Jeg kjenner at den tanken der provoserer meg ganske så mye. Ikke bare provoserer det, men det er også diskriminerende, uten at jeg skal gå noe nærmere inn på det. I neste uke skal jeg ta turen innom HIV Norge i hjertet av Oslo, og prate med de litt om dette.

I forbindelse med søknaden til disse forsikringene, så måtte HIV legen min på Ullevål skrive en oppdatering angående min helsestatus og HIV status. Legen skriver ettertrykkelig at han ikke ser noen grunn til hvorfor jeg ikke skulle få disse forsikringene da min helsetilstand er tilnærmet lik en person som ikke har HIV sin tilstand. Altså sunn og frisk på alle måter som det er mulig å bli. Alle verdier som har med HIV viruset å gjøre er også veldig gode. Noe de alltid har vært, med unntak av da jeg var nysmittet med HIV. Da er de fleste verdier vanligvis ganske unormale….-men ikke alltid da heller. Legen skriver også avslutningsvis at jeg kommer til å bli en gammel mann dersom jeg fortsetter min sunne livsstil som det jeg gjør i dag. Akkurat like gammel som hvilken som helst funksjonsfrisk person. Hvilken livsstil man velger å ha med dette viruset er med på hvor gode blodverdiene som har med HIV viruset å gjøre bllir. Selv har jeg alltid hatt en meget sunn livsstil. Med svært lite alkohol, aldri røkt hverken det ene eller det andre. Meget sunt kosthold og minimum 5 treningsøkter i uken bestående av kondisjon og litt styrke.

Da jeg var på årskontroll hos HIV legen min i juli, så spurte legen min om jeg hadde fått noe svar på søknaden om forsikringene. Han var også veldig nysgjerrig på hva svaret ville bli. Nå har jeg fått svaret og det skal han få vite neste gang jeg kommer til ham.

Jeg har flere ganger opp gjennom årene forsøkt å få helse/livsforsikring og uføretrygdforsikring i flere banker. Men det har vært med blankt avslag jeg har fått det. Det måtte altså til en juridisk rådgiver/advokat til for at jeg skulle få gjennomslag å få godkjent dette. Jeg syns vel det sier ganske så mye om hvordan bankene tenker/diskriminerende som de er fortsatt. Og det til tross for at retningslinjene i bankenes forsikringsnemd nå er endret og HIV positive og andre som lever med kroniske sykdommer kan søke på disse forsikringene. Ikke bare søke men og få de godkjent. Men det virker som om det likevel satt laaaangt inne for min bank å godta disse forsikringene. For og si det sånn, disse forsikringene kommer jeg aldri til å si opp. Nå når jeg først har fått disse forsikringene og har kjempet i årevis for å få disse forsikringene. Så kommer jeg til å ha disse forsikringene til jeg ligger under torva for å si det slik. Og det siste er at jeg mener at hver og en der ute i det ganske land bør ha disse forsikringene. Det er nemlig et par av de viktigste forsikringene som du og jeg som privatpersoner kan ha.

Kjenner du noen som for eksempel har HIV, og som ikke har helse/livsforsikring, så syns jeg du skal nevne/høre med vedkommende om dette. Det er som nevnt noen av de aller viktigste forsikringene du og jeg som privatpersoner kan ha.

Nyt lørdagen da folkens, til vi høres igjen.!

Garman. ❤️

 

 

Å søke på forsikringer som HIV positiv er tydeligvis ikke bare bare…..!

Fra en tid tilbake så skreiv jeg et innlegg om at jeg nå hadde søkt om livsforsikring og uføretrygdforsikring i Gjensidige Bank/Nordea Direct. Da jeg gjennom HIV Norge fikk vite at HIV positive som lever med HIV, nå kunne søke om nettopp disse to forsikringene, blant annet. Det har vi med HIV og andre som lever med diverse andre kroniske sykdommer ikke hatt mulighet til å gjøre tidligere. Og jeg ble kjempeglad da jeg fikk vite det, og søkte umiddelbart om disse forsikringene. En måneds tid senere etter at jeg hadde søkt, fikk jeg avslag på disse forsikringene fra nettopp Gjensidige Bank/Nordea. Jeg gikk innom HIV Norges lokaler i sentrum av Oslo og fortalte at jeg hadde fått avslag på søknaden om helseforsikring og uføretrygdforsikring. Lederen for HIV Norge ble nesten litt hissig/sinna når hun hørte at jeg hadde fått avslaget. Blant annet fordi bankenes forsikringsnemd i fjor høst hadde blitt enige om at retningslinjene for søknader om forsikringer i bankene generelt for lengst var utdaterte, og burde moderniseres/oppdateres. Noe som også ble gjort, og folk med diverse kroniske sykdommer, der i blant oss HIV positive kunne nå søke om flere forsikringstyper vi tidligere ellers ikke kunne søke på. Eller vi kunne søke på men da fikk man som avslag. Blant annet livs/helseforsikring og uføretrygdforsikring kunne man søke om.

Lederen i HIV Norge satte meg i kontakt med en jurist som HIV Norge bruker. Han tok saken og skreiv en klage til Gjensidige Bank/Nordea Direct, og klagde på avslaget mens jeg gikk i gang med å innhente diverse informasjon fra min HIV lege på Ullevål sykehus. Da all informasjon som juristen trengte og klagen var ferdig skrevet, så ble den sendt inn til Gjensidige Bank/Nordea Direct den 23 mars i år.

Selv har jeg nå gått og tenkt en god stund på denne klagen og forsikringen som juristen min sendte inn til Gjensidige den 23 mars. Spent på utfallet av denne klagen som vi sendte inn til Gjensidige/Nordea Direct. Og den siste uken har jeg gått med meg selv og tenkt at jeg syns det har tatt litt vel lang tid om noe svar fra Gjensidige/Nordea Direct. Så jeg sendte en mail til juristen for å høre med ham, om han i det hele tatt har hørt noe i fra de. Og det hadde han ikke. Men han hadde vært i et møte med en representant for helsevurdering i forsikringssaker. Og der var det visst en rekke krav som må tilfredsstilles for å få forsikring uten tillegg i premie. Blant annet var de veldig opptatt av dette med cd-4 tall ved behandlingsstart. Altså hvor høyt cd-4 tallet mitt var, like før jeg startet med bruken av/behandlingen med HIV medisiner. (cd-4 tallet = måling på hvor høyt/bra immunforsvar man har). Personlig skjønner jeg ikke hvorfor denne nemda er så opptatt av hvordan cd-4 tallet mitt var før behandlingsstart. Fordi de fleste nysmittede eller HIV positive uten behandling med HIV medisiner, så vil de fleste verdier på blodprøver som blir tatt lyse rødt…..- og være ganske unormale. Det meste av verdier og tall er da unormale. Det var det også hos meg. Men med en gang jeg begynte på behandlingen/HIV medisinene så ble alle tall merkbart myyyye bedre. Og per dags dato er de fleste verdiene/tallene «unormalt» gode. Noe også HIV legen min på Ullevål sier hver gang jeg er inne på min årlige kontroll hos ham på Ullevål. Hver gang lurer han på hva det er jeg gjør i og med at prøveresultatene er så unormalt gode. Veldig sunt kosthold og daglige trefninger svarer jeg. I slutten av juni skal jeg igjen inn på min årlige kontroll og da skal jeg ta en prat med ham om hvorfor denne Nemda er så opptatt i hvordan «ståa mi» var før behandlingen/HIV medisineringen tok til. Og hva det  har med saken å gjøre i denne forsikringssaken vi nå har gående.

Men det jeg reagerer på, er hvorfor denne Nemda for forsikringssaker henger seg opp i tallene som jeg hadde like før jeg startet på behandlingen/HIV medisinene. Hva i all verden har de tallene med saken å gjøre.? Jeg ville jo trodd at de tok utgangspunkt i, og så på dagens tall. Altså hvordan cd-4 tallet er og har blitt siden jeg startet på den svært så vellykkede behandlingen/HIV-medisinene i 2012 og frem til dags dato gjør med meg og har gitt meg. Tallene har mildt sagt gått en vei. Rett til værs og verdiene er som jeg sa «unormalt» gode. Og en del av grunnen til de «unormalt» gode verdiene er den svært så sunne livsstilen jeg lever i forbindelse med dette HIV-viruset. Det er ikke bare behandlingen/HIV-medisinene som er det avgjørende for hvor gode verdiene blir. Men også livsstilen man fører med en HIV diagnose. Jeg forstår ikke hvordan denne Nemda ikke forholder seg til resultatene jeg har vist fra 2012 og frem til dags dato i 2020, når de skal avgjøre om de vil gi meg helse/livsforsikringen og uføretrygdforsikringen. Jeg mener at det er de verdiene jeg har vist fra 2012 og frem til dags dato, som er det denne Nemda burde ha fokus på. Tallene/verdiene vil ALDRI bli som da de var før jeg startet på behandlingen/HIV medisinene. Nettopp fordi dagens HIV medisiner er så ekstremt gode. Og jeg kan leve minst like lenge som funksjonsfriske mennesker, uten noen som helst form for komplikasjoner Det blir derfor for meg uforståelig hvorfor de da er så opptatt av tallene/verdiene før behandlingen startet. Men så er det vel ikke alt jeg skal forstå meg på heller……

Juristen min sier selv at han tror at vi får et positivt svar på denne klagen vi har sendt inn. Selv er jeg av en eller annen grunn litt mer tvilende og skeptisk til det. Vi får se hva svaret blir når vi en gang får svar fra Gjensidige/Nordea Direct. Jeg venter i alle fall veldig spent og utålmodig på hva det svaret blir. Og hvorfor de gir svaret de gir, uavhengig av om svaret er positivt eller negativt.

Saken oppdateres fortløpende så fort jeg hører noe og vet mer.

Garman.❤️

 

 

Når HIV medisinene ikke fungerer som de skal…..!

Her er da et bilde av medisinene som jeg nå må bruke i stedet for Odefsey som jeg hadde tidligere. Før kom de i små esker, men denne gang kommer den ene medisinen i en stor eske, som også gjør det litt mer upraktisk å dra med seg frem og tilbake når jeg skal på jobb offshore også…….

Den siste uken så har jeg ikke følt meg helt vel. Eller helt i 100 for og si det sånn. Jeg har stort sett vært slapp de siste 7 dagene. Lysten til å gjøre noe er rett og slett ikke tilstede i det hele tatt. Og de siste 2 dagene så har jeg hatt en liten mageknip og ikke helt fast avføring. Og grunnen til dette er nok vil jeg tro er de nye HIV medisinene som jeg har begynt på. Medisiner som jeg begynte på for 10 dager siden.

De nye medisinene jeg måtte over på koster 50 000 kr. mindre i året enn de forrige medisinene som jeg hadde. Som da var Odefsey. Og nå må jeg også ta 2 typer piller i stedet for bare 1 variant. Men fortsatt kun en gang om dagen. Og da helst til et måltid. Jeg gjør dette alltid til frokost da medisinene skal tas til et måltid.

De nye HIV medisinene som jeg tar heter Edurant og Tenofovir. Det har lenge vært snakk om at alle de nesten 7000 personene i Norge som lever med HIV skal over på nye og billigere HIV medisiner. Litt og litt. Og nå har de for lengst begynt med det…. (Men jeg tviler på at alle kommer over på disse medisinene…..) Men dette er også medisiner som mange som lever med HIV reagerer på. Altså får bivirkninger av som gjør at de ikke fungerer optimalt i hverdagen. Og jeg er altså en av de som får kjenne på disse bivirkningene, tydeligvis med disse nye medisinene. Tidligere medisiner fikk de fleste av oss ikke bivirkninger av i det hele tatt. Jeg har aldri reagert på eller hatt noen som helst bivirkninger på noen som helst måte på andre HIV medisiner i de 7 årene jeg nå har levd med dette viruset i kroppen. Av medisiner jeg har brukt de siste årene er Eviplera, Isentress, Odefsey, og Truvada. Og nå da Edurant og Tenofovir. Hva blir det neste nå da tro…..?

Grunnene til at jeg nå måtte bytte medisiner er som jeg sa at de da sparer 50 000 kr i året på at hver HIV pasient bytter over til billigere medisiner. Medisiner som i stor grad gir de fleste av oss bivirkninger. Hvert tredje år så legges HIV medisinene ut på anbud som det heter. Og da kommer også nye HIV medisiner inn i disse anbudene og med i betraktningen. Og denne gang ble det altså slik at Tenofovir og Edurant «stakk av med seieren.» Selv om disse medisinene visstnok er langt i fra de beste HIV medisinene på markedet. HIV legene på Ullevål med årevis av kunnskap og erfaringer på HIV feltet er i mot at vi skal bruke disse nye HIV medisinene, (Edurant og Tenofovir), da på grunn av bivirkningene som som oftest medfølger. Og kanskje den viktigste årsaken at HIV viruset kan bli resistent om man bytter fra medisin til medisin for ofte.

Men nå er det en gang sånn at det ikke er spesialitetene på Ullevål som får bestemme dette hva slags medisiner vi med HIV skal bruke og ikke. Det finnes et utvalg som de kaller det for, og som består av diverse fagpersoner som bestemmer dette. Der i blant representanter fra de folkevalgte også. Jeg syns det er hårreisende at hverken HIV Norge eller representater fra de fremste spesialistene på HIV feltet i Norge ikke får sitte i dette utvalget. Som jeg forsto det på HIV Norge så fikk hverken de eller noen fra Ullevål lov til å sitte i dette utvalget. Jeg er nesten sikker på at vi hadde fått beholdt medisinene vi allerede hadde dersom HIV Norge og Ullevål hadde fått sitte i dette utvalget…

En annen ting er jo at dersom HIV Norge og representanter fra Ullevål hadde fått sitte i dette utvalget tror jeg garantert at resultatet hadde vært annerledes med tanke på hva salgs medisiner vi skal bruke og ikke bruke….. Men sånn er det når makten rår og det skal spares på det som spares kan……..Men så tenker jeg. Dersom det blir sånn at vi som lever med HIV i Norge i dag og de fleste av oss som har begynt og som går på disse nye medisinene får bivirkninger og ikke klarer å fungere optimalt i hverdagen. Så vil jo garantert flere av oss bli sykemeldte. Så tenker jeg, og vipps så var de 50 000 kr de på død og liv skulle spare per HIV pasient  spist opp pga sykefravær….. – eller hva.? Flere av oss er sykemeldte pga de nye medisinene…..Jeg for midt vedkommende som jobber på oljerigg for eksempel ute i Nordsjøen vil ikke på noe vis få lov til å komme ut på jobb der så lenge det er som det er med meg nå. Ergo må jeg mest sannsynlig ut i sykemelding fra og med neste uke av. Jeg reiser på jobb offshore torsdag i neste uke. HMS er og blir det viktigste ute på en oljerigg og slik som jeg er nå så er ikke jeg den som ville fokusert 100 % på HMS mens jeg var der ute. Jeg er spent på hva legen vil si neste uke om dette. Og jeg har også for lengst gitt klar beskjed om dette til HIV legen min på Ullevål før jeg startet på de nye medisinene.

Jeg ser og forstår at de vil spare inn penger. For det gjøres jo over alt i alle bauer og kanter. Men ikke for en hver pris syns jeg det blir riktig. Men det er jo nærmest det som skjer. Og jeg syns heller ikke dette er/blir det riktige å spare inn på. Ikke på livsviktige medisiner som HIV eller andre livsviktige medisiner som folk trenger. Jeg tror de fint kunne funnet andre steder/måter å spare inn disse 50.000 kr. på. Dersom de nye medisinene ikke er minst like gode og bivirknigsfrie som de tidligere HIV medisinene som jeg har brukt så blir dette litt uforståelig for meg å spare inn på. Men men hva vet  vel jeg….

Garman. ❤️

Det er derfor jeg er frivillig for HIV Norge.!

Her har jeg da farget meg selv med regnbuefargestiften/pridefargene på kinnene mine. Og skulle du komme over disse stiftene så er det veldig lett å vaske bort når du fjerner det. 

I går var jeg hos HIV Norge midt i sentrum og hjulpet de med litt frivillig arbeid. Ettersom jeg selv er en av de som lever med HIV så syns jeg det er fint å gi litt tilbake til HIV Norge som gjør en så utrolig bra, viktig og meningsfull jobb der de blant andre informerer om HIV, hva HIV Norge arbeider med, hva de sloss for, og ikke minst det aller viktigste bortsett fra å informere andre om HIV. Så er de der for oss som lever med HIV og som må komme oss gjennom de utfordringene, stigmaet som det å leve med HIV medfører. Det er derfor jeg har valgt og er frivillig og hjelper til for HIV Norge så fort jeg har mulighet til det, og jeg er hjemme fra jobben min offshore. Kjempeviktig arbeid som det HIV Norge gjør. Mye viktigere enn hva folk flest aner og tror. Og jeg skulle ønske mange flere av oss valgte å være frivillige for en organisasjon. For eksempel Norges Røde Kors, Blå Kors, Natteravnene og mange flere viktige organisasjoner. De trenger virkelig all den frivillige hjelpen de kan få av oss.

I går var vi 4 stykker som hjalp til med å pakke kondomer og glid inn i små brune eller sorte esker som HIV Norge skal bruke rundt omkring på diverse stands i hele Norge og på diverse pride. En lite betydningsfull jobb vil  noen si, men den er faktisk veldig viktig det vi her sitter og gjør.

Etter 2 timers arbeid så var det denne haugen med kondomer og regnbuefargestifter som vi fikk gjort i  stand. Ganske vonde fingre etter å ha holdt på med dette i 2 timer. Og da var vi småleie også….

Slik ser da disse eskene ut som vi har brettet. Både forsiden og baksiden av eskene er det særdeles nyttig og viktig informasjon til noen og enhver, uavhengig av om du lever med HIV eller ikke.

Bli en frivillig hjelper du også. Du er til mer hjelp enn du selv vil tro. Samtidig som du gjør nor utrolig nyttig og viktig for andre som sårt trenger det. Og du vil så definitivt ikke angre på det.

Ha en nydelig dag.!

Garman. ❤️

På besøk hos HIV Norge – Jeg er frivillig for HIV Norge.!

Dette bilde her er tatt rett utenfor inngangsdøren til HIV Norge. Neste gang jeg konner hit, så skal jeg ta noen bilder innenfra også å legge ut bilder av til dere. Jeg våget ikke det, nå som dette var aller første gang jeg besøkte dette stedet.

I dag klokken 10 var jeg på et aldri så lite besøk hos HIV Norge i Christian Kroghs gate 34 i Oslo sentrum.

Jeg har lenge gått og tenkt på å bli frivillig å hjelpe til, ja som frivillig for HIV Norge. Og her i forrige uke tok jeg motet til meg og sendte en mail til de, og spurte om de var interesserte i flere frivillige. Og det gikk et par dager så svarte de på mailen min. Og de ville svært gjerne hilse på meg og ha meg med som frivillig. Og i dag var jeg der og hilste på. Ble tatt godt i mot av en dame som het Bente. Vi gikk inn på et rom hvor vi satt og pratet og hun fortalte litt om selve HIV organisasjonen. Jeg hadde i forkant lest meg opp litt på en del, angående arbeidet som HIV Norge gjør, hvem de er og hva de gjør osv. Det virker som en veldig flott organsisasjon, og seriøst ikke minst.

Bente spurte også meg litt ut om hvem jeg var som person osv. Og hun lurte på hva jeg kunne tenke meg å gjøre av frivillig arbeid. Jeg sa at jeg kan hjelpe til med hva som helst. Det eneste jeg ikke gjør er å stå foran store grupper/forsamlinger å prate/holde foredrag og den slags. Ellers med på det meste sa jeg. De arrangerte masse temakvelder, stå på stands under skeive dager, både i Oslo og ellers i landet. Og mye annet også som de trenger frivillige til. Jeg svarte at jeg gjerne er med, men med forbehold på noe av det frivillige som de gjør. Og grunnen til det er at jeg sliter veldig med angst og sosial angst.

Ettersom jeg er en av de som sliter med angst og sosial angst, og i tillegg ikke er komfortable i grupper med folk/mengder med folk, så vil dette også bli en voldsom utfordring for meg å gjøre. Bare det å dra til HIV Norge for å ta den praten og hilse på, er en voldsom utfordring for meg. Og denne frykten for andre mennesker den fikk jeg etter årevis med voldsom mobbing både fysisk og psykisk i barndommen. Og etter det har jeg aldri helt klart å være komfortabel med og blant andre mennesker. Og da sørlug fremmede mennesker. Riktig nok har det blitt bedre med denne angsten/frykten for andre mennesker, nå som jeg er en voksen mann blitt. Men dette vil aldri slippe taket helt. Noe faktisk psykologen min nå også har innsett. Men det går an å leve med dette til en viss grad. Selv om det hemmer/begrenser livet mitt veldig mye. Og dette er nok også en av grunnene til at jeg er så ensom og mye alene det meste av tiden. Jeg vil påstå og si at minst 90 % av tiden er jeg/tilbringer jeg tiden alene. Jeg kjenner at dette nå gjør at jeg begynner å bli mer og mer deprimert. Så deprimert at jeg ikke en gang orker eller vil gjøre noe i hverdagen. Jeg blir mer og mer liggende i sengen min hjemme, da jeg ikke orker noe som helst. Og det må jeg få en slutt på før det får for langt. Og det er det jeg prøver å gjøre noe med nå…

Den 27 mars blir da ilddåpen for meg. Da skal de ha en ny temakveld. Som dreier seg om immunforsvaret i tarmsystemet. Og da trengte de frivillige til å være med å hjelpe til for å lage i stand diverse. Blant annet sette frem stoler, bord, servere litt mat og drikke. Være med på selve temakvelden, og avslutningsvis være med å rydde bort det som ryddes bort kan. Her vil jeg jo også få muligheten til å treffe likesinnede som har HIV, og som lever med viruset. Det skal etter hvert bli spennende å høre deres erfraringer med HIV viruset i kroppen og livet generelt. Og ellers bare det å bli kjent med folk i samme båt blir hyggelig. Så får vi se hvordan det går.

Har du lyst til å være med som frivillig for HIV Norge eller bare har lyst til å lese og vite litt mer om denne organisasjonen, kan du gå inn på denne linken her https://hivnorge.no/ å lese om akkurat hva du vil. Og selvfølgelig trenger du slett ikke å være HIV positiv for å være med som frivillig for HIV Norge. Hvem som helst som vil og har lyst til kan bli med.

Garman. ❤️

Tenk om jeg som HIV positiv, hadde vært så heldig å få oppleve å bli kurert mot HIV i min levetid.!

På bildet over, ses HIV viruset, der det «svømmer» mellom alle de røde blodlegemene/cellene. Det er blandt annet disse HIV viruset angriper i kroppen.

I går kunne man lese på Dagbladets nettsider at en mann i fra London som ble diagnostisert med HIV I 2003, og som først 9 år senere etter at han fikk diagnosen HIV, begynte med medisiner for å kontrollere viruset. 4 år senere, i 2016 får denne mannen kreft, og fikk da beinmargstransplantasjon for å behandle kreften han hadde fått. Beinmargen kom fra en donor som var naturlig resistent mot HIV. Beinmargen endret kreftpasientens immunforsvar, og det var på grunn av den nye beinmargen fra riktig donor som gjorde at denne mannen ble frisk.

Den HIV positive mannen fra London sluttet frivillig å ta hivmedisinen sin, for å se om HIV viruset ville komme tilbake.
Vanligvis så må vi som er HIV positive ta HIV medisiner livet ut, for å holde HIV viruset i sjakk. Dersom jeg hadde valgt å stoppe bruken av mine HIV medisiner, så ville HIV viruset vanligvis ha kommet tilbake innen 2-3 uker.
18 måneder etter at mannen fra London stoppet å ta medisinene sine, så har det vist seg at HIV viruset ikke har kommet tilbake. Og mannen er blitt erklært frisk av legene også.

Ikke bare det, men denne forskningen ses på som en milepæl i kampen mot HIV og Aids. Og det er intet mindre enn fantastisk. Noe jeg så klart også er enig i.

Selv om dette er fantastiske nyheter og en milepæl i HIV forskningen. Så velger jeg likevel ikke å la jubelen stå i taket av den grunn. Jeg har hele tiden sagt, at inntil den dagen det foreligger en ordentlig bekreftelse og dokumentasjon på at de har funnet en kur mot HIV, (om det så er beinmargstransplantasjon eller hva det måtte være for slags kur), så velger jeg ikke å slippe jubelen løs før det foreligger. Det er jo ikke en gang sikkert at dersom de finner en kur som kurerer HIV og Aids, ja så tror jeg at denne kuren kommer til å bli så dyr, at det vil bli snakk om et pengespørsmål her også om hvem som skal få den kuren og ikke. Hvis om noen skulle få den i det hele tatt…… Slik er verden blitt, der det er pengene som styrer og rår over alt, dessverre. Noe som viser seg mer og mer i samfunnet vi generelt lever i. Og verre vil dette bli……Jeg håper virkelig at jeg tar feil, og at alle med HIV verden over, vil få kuren som kurerer HIV, dersom den kuren en dag kommer. Og det viser seg jo også når de folkevalgte på Stortinget vil at vi med HIV, nå fra 2019 har sagt at vi skal gå over på mye billigere og dårligere medisiner når reseptene på de medisinene vi allerede har, går ut. Allerede her gir de folkevalgte et signal/inntrykk slik jeg ser det, om at dersom det kommer en kur for HIV så tror jeg kun noen vil få denne kuren, på grunn av kostnaden…Dersom det allerede nå er blitt et pengespørsmål på HIV medisinene vi HIV positive i Norge bruker, ja da tørr jeg ikke tenke på hva de folkevalgte vil foreta seg/si dersom det kommer en kur mot HIV. HIV legen min på Ullevål sier at dersom det kommer en kur mot HIV, så vil den bli svindyr som han sa.

I tillegg gir de nye og billigere medisinene en del bivirkninger, i forhold til dagens medisiner. Selv kjenner jeg flere som har gått over på de nye medisinene og som sliter med voldsomme bivirkninger. Så voldsomme at flere av dem har blitt syke og sykemeldte fra jobb. De klarer rett og slett ikke å fungere i det daglige liv. Jeg tror at det vil ende opp med at de som har fått disse bivirkningene, vil få tilbake de medisinene de hadde før de gikk over på disse nye og rimeligere medisinene…. Det blir spennende å følge med på hva som skjer videre med de. Jeg håper iallefall at de får gå tilbake til sine gamle medisiner. Jeg fikk i desember i fjor heldigvis fornyet resepten min med 1 år på de medisinene som jeg allerede har brukt i snart 2 år. Og de er kjempegode og gjør en fantastisk jobb med viruset i kroppen og kontrollerer alt helt supert. Og det heeelt uten noen som helst form for bivirkninger. Og jeg håper jeg får fortsette med de samme medisinene i desember i år når en ny resept skal ordnes. Men det gjenstår å se.

Det skal også være sagt, at hver gang jeg har vært hos HIV legen min på Ullevål, som nå er 1 gang per år, så har jeg spurt ham rett ut, om han tror det vil komme en kur mot HIV viruset. Han svarer da at det er noe «i gjære» som ser veldig lovende ut. Men at dette fortsatt må forskes på i noen år til, før de faktisk kan gå ut å si at nå har vi en kur mot HIV. Han mener til og med at en kur mot HIV vil foreligge i min levetid faktisk. Og om ikke så altfor lang tid. Tenk om jeg hadde vært så heldig å få oppleve det i min levetid. For en drøm det hadde vært å få oppleve en kur mot HIV.

Selv fikk jeg HIV viruset i 2013. Tenke seg til at det allerede snart er 6 år siden jeg fikk dette viruset. Jeg er en av totalt circa 37 millioner mennesker verden over som lever med HIV viruset i kroppen. Og jeg er en av de 21 millionene med HIV verden over, som faktisk får behandling, tett oppfølging og medisiner. Dessverre er det flere millioner, ( circa 16 millioner) der ute som ikke får denne behandlingen. Det gjør meg fryktelig vondt å tenke på. Selv får jeg de helt gratis uten å betale et eneste rødt øre for medisinene. Det kunne ha vært meg som satt der med en HIV diagnose i et annet land og ikke fikk medisiner mot HIV. Tenk for en hverdag disse HIV positive går i gjennom hver eneste dag. Bekymringene, tankene de har. Hvordan håndterer de hverdagene med HIV viruset uten medisiner.? Lever de med smerter.? Nedsatt daglig funksjon siden de ikke får medisiner som hjelper dem med å holde HIV viruset i sjakk.? Eller lever de greit med det uten medisiner.? Jeg selv hadde det reneste «helvete» før jeg fikk medisinene. Jeg klarte ikke en gang å gå på normalt vis. Jeg klarte ikke å stå eller å gå ordentlig. Og måtte ha hjelp til det. Bare for å nevne noe. Tenk da hvordan de uten medisiner og behandling må ha det. Jeg tørr nesten ikke å tenke tanken på det. Og hvor høy er dødeligheten blant disse.?

Jeg er så heldig å få bo i Norge med dette HIV viruset, altså i den rike delen av verden, mens det er de med HIV viruset som gjerne bor i U-land, fattige land som ikke har den tilgjengeligheten eller kanskje enda viktigere, ikke har råd til disse dyre medisinene som HIV medisinene er. Dette gjør utrolig vondt å tenke på. Her sitter jeg i Norge og får nærmest alt «servert i fanget» av både behandling, medisiner, gratis tannlege og mere til på grunn av HIV viruset. Mens i andre deler av verden får man ikke en «dritt» for og si det rett ut. Der i stedet dør de en sakte, og meget smertefull død etter noen år med viruset i kroppen. Det er litt av noen kontraster vi snakker om her. Og jeg blir kjempetrist av å tenke på dette.

Til slutt vil jeg avslutningsvis si at jeg syns det er fantastisk at denne mannen i London har blitt kurert for HIV viruset, og nå er blitt frisk fra det. Det viser at forskning før eller siden gir resultater. Og hjelper. Det kan ta kort tid, og det kan ta flere tiår før de finner ut av noe som helst. Hvis de i det hele tatt funnet ut av noe. Det gjelder ikke bare for HIV, men også andre alvorlige sykdommer vi mennesker kan få. Forskning hjelper. Forskning gir før eller siden svar. Og dermed viser det oss hvor viktig forskningen er for menneskeheten. Forskning er også veldig viktig for vår eksistens. Hadde det ikke vært for at noen kloke mennesker der ute i verden forsker og forsker på både det ene og det andre. Så hadde ikke verden vi lever i kommet så langt som det den er i dag. Og verden hadde heller ikke vært det den er i dag. Derfor er forskning uhyre viktig innenfor svært mange felt, som for eksempel sykdommer, teknologi, legevitenskap og medisiner. Det er jo ikke en gang sikkert at vi mennesker hadde vært på kloden i dag, dersom vi ikke forsket…..

Dette gjennombruddet i HIV forskningen har i dag vært «breaking News» i England. En kompis av meg som driver oppdrett av Corgi hunder sendte i dag flere snapper til meg, der de viser og prater om gjennombruddet i HIV forskningen. Og der denne mannen fra London som har blitt frisk er sentralt involvert. Så det er fantastisk. Regner med dette også vil komme på norske TV skjermer etter hvert og jeg…..

Garman.❤️

Ut å reise med HIV viruset er ikke bare bare…..!

På mandag til uken så drar jeg ut på tur. Da nærmere bestemt til Brasil er meningen. Jeg flyr til Fortaleza og så 1 times tid i bil til et vakkert sted som heter Taiba. (Reisebrev fra Brasil og Taiba kommer etter hvert). Det er første gang jeg legger ut på en laaang reise med min HIV sykdom etter at jeg fikk den kroniske HIV diagnosen i 2013. Jeg har riktig nok vært ute og reist siden den gang, men da bare i Europa, og nå da langt utenfor Europa. Altså til Brasil.

Jeg er litt spent på hvordan dette vil gå, da det for folk som lever med HIV ikke slipper inn i en del land. Vel og merke, dersom diagnosen er kjent. Og så vidt  meg bekjent er det ingen land i verden som vet om min positive HIV status. Så jeg tar sjansen og reiser. Jeg har sjekket ut på forhånd og med HIV Norge at Brasil ikke har noen restriksjoner mot HIV positive som besøker landet….. Men likevel er jeg spent. Blir jeg stoppet i tollen for eksempel, og må frem med bagasjen vil det da bli «avslørt» at jeg er HIV positiv og har medisiner med meg for dette. Hvordan vil da de tollansatte i Brasil for eksempel reagere.? Vil de slippe meg inn.? Vil de «late som ingenting» og bare la meg gå.? Selv om det ikke er noen restriksjoner der, med folk som har HIV. Og hva skjer da dersom de ikke slipper meg inn.? En rekke spørsmål som surrer rundt i hodet mitt angående dette. La oss håpe på at jeg ikke blir stoppet, men «glir rett i gjennom tollen». Det gjenstår å se. Når jeg har vært ute i Europa og reist så har jeg aldri blitt stoppet. Men en gang må jo bli den første tenker jeg…..Og når den dagen kommer, så får jeg bare ta det som det kommer. Hva annet skal jeg gjøre liksom.?

Det er en rekke land jeg som HIV positiv nektes innreise til, dersom som sagt statusen min er kjent. Men jeg har ikke tenkt til å informere noen om dette på min reise til Brasil. Men dersom jeg på noe vis blir stoppet underveis på min reise til Brasil og  jeg blir nødt til å vise frem dokumentasjon på min HIV status og medisiner som jeg bruker. Så er det klart at jeg ærlig og åpent skal fortelle dem dette. Men bare hvis jeg må.

Landene som jeg blant annet ikke er velkommen inn i er for eksempel Brunei, Forente arabiske emirater, Irak, Qatar, Russland, Saudi Arabia og Sudan. Men det går helt fint, for dette er land jeg overhode ikke har lyst til å reise til i det hele tatt, faktisk.  Enkelte land krever også HIV test, særlig dersom det er snakk om lengre opphold. Kortere opphold/som turist eller ferierende trengs vanligvis ikke en HIV test. Per dags dato er det i dag 115 land som ikke har noen restriksjoner. Og flere og flere land føyer seg inn på denne listen, år for år. Og heldigvis for det.

Nå som jeg er en av de personene i Norge med HIV, og som lever helt utmerket godt med det i dag. Så bør jeg som skal til utlandet ha med meg diverse dokumentasjon. Blant annet har Ullevål sykehus gitt meg et skrfiftlig dokument på engelsk som sier hva slags medisiner det er jeg tar og bruker daglig for min HIV diagnose. Dette dokumentet står  så klart på engelsk, og er også en ekstra bekreftelse på at jeg har den sykdommen som jeg har. Dette er et viktig dokument jeg bør fremlegge dersom jeg blir stoppet i tollen et eller annet sted ute verden i løpet av min reise. Har jeg ikke de nødvendige papirer på min sykdom så kan jeg bli nektet å slippe inn i landet jeg reiser til. Og i verstefall fengsel. Jeg må også ta med meg medisiner som er uåpnet og forseglet, i tillegg til den boksen med medisiner jeg har begynt på. I mitt tilfelle er det Odefsey medisin jeg bruker for min HIV diagnose. Hadde jeg kun vist frem en påbegynt boks med medisiner ville de mest sannsynlig tatt medisinene mine i fra meg. Derfor er det viktig at jeg alltid har en som er uåpnet og forseglet med meg mens jeg er på reise. Dette som en dokumentasjon på at det som står på boksen faktisk er de nødvendige medisinene jeg tar hver dag.

I tillegg til dokumentet over hva slags medisiner jeg tar og bruker, er det også alltid lurt å ha med seg en legeerklæring som godkjenner at jeg er frisk nok til å reise til utlandet/Brasil. Dersom jeg i tilfelle skulle bli syk og smittet av malaria, gulfeber og lignende så blir det mindre styr med reiseforsikringen dersom jeg har en skriftlig godkjennelse over min helsesituasjon i dag. Dersom det av en eller annen grunn skulle bli en forsikringssak og forsikringsselskapet/reiseforsikringen må involveres. Nei, altså det er ikke bare bare å reise på tur/ferier til utlandet når man har en positiv HIV diagnose. Det er litt styr i forkant med diverse dokumentasjon som dere skjønner som jeg må ha med meg på tur. Men og som en ekstra sikkerhetsgaranti overfor meg selv også, er det lurt å ha med seg dokumentasjonen dersom jeg på noe tidspunkt skulle bli stoppet noe sted på min reise.

Med dette i minnet så er det bare å telle ned dagene til mandag. 3 dager til så er det bort fra vinter, snø og kuldegrader de neste 16 dagene og jeg kjenner at det skal bli veldig deilig. Ikke minst så korter det ned vinteren litt også. Egentlig ganske så mye korter det ned syns jeg……

Her er da dokumentet fra Ullevål sykehus som forteller hva slags medisiner det er jeg bruker mot HIV viruset. Og hvor viktige og nødvendige som disse medisinene er for meg hver dag. Dessverre er det nødvendig for meg å ta med meg all den dokumentasjon som jeg kan ha med meg  hva angår sykdommen jeg bærer på og helsen min forøvrig, når jeg skal ut å reise. Om det så bare er over til nabolandene Sverige og Danmark, så har jeg med meg den nødvendige dokumentasjonen som trengs. Man vet aldri hvordan folk vil reagere/oppføre seg dersom de på en eller annen måte må få vite min situasjon når jeg er ute og reiser……

Til vi høres igjen.!

Garman. ❤️

PrEP Behandling til bekjempelse av HIV.!

Som mine faste lesere av bloggen min har fått med seg, så lever jeg et liv med HIV. Et virus jeg fikk i 2013. Jeg skreiv også, da jeg avslørte dette for mine lesere at jeg lever et liv med HIV, at jeg ikke hadde fått dette viruset gjennom sex, men på en helt annen fatal måte. (Dette kan evt. nye lesere lese mer om under kategorien “Et liv med HIV” som dere finner på bloggen min. Under denne kategorien publiseres alle innlegg jeg skriver om HIV viruset). Hadde det ikke vært for at jeg selv lever et liv med HIV, så hadde jeg også umiddelbart startet med en behandling som heter PrEP når den ble godkjent i Norge. Ettersom jeg er homofil og er i risikogruppen så er dette noe jeg hadde startet med, med en gang, dersom jeg hadde fått sjansen til det. Men dessverre ble ikke denne behandlingen godkjent i Norge tidsnok til at jeg fikk muligheten til å starte med PrEP.  I og med at jeg selv fikk HIV viruset på en fatal måte sommeren 2013.

PrEP har vært og brukes fortsatt i dag som behandling mot HIV. En behandling som har vært brukt siden 2004. PrEP behandlingen ble først godkjent og tatt i bruk i Norge så sent som i 2016. Nå lurer du sikkert på hva det er for noe jeg prater om her. Hva PrEP er.? Og hvem er det som får denne behandlingen.? Hva er PreEP.? Og hvordan fungerer en behandling med PrEP.? Jo, dette skal jeg prøve å gi dere et godt svar på nå.

PrEP står for preeksponeringsprofylakse. Pr – Før. E – Eksponering, i dette tilfellet menes sex. – P – Profylakse som betyr forebygging av infeksjon. I dette tilfellet HIV.

PrEP brukes av personer som ikke er smittet av HIV. Og dette brukes for å redusere en eventuell risiko for å bli smittet av HIV i forbindelse med sex. Behandlingen gis til personer som er i risiko for å få HIV. Nå tenker du kanskje at det da er de homofile, eller menn som har sex med menn som er de som er mest utsatt for å få HIV. Og det er i og for seg riktig. Men, i 2016 var flertallet av de som fikk HIV hetrofile og bifile menn i Norge. Og ikke homofile. Hvordan tallenes tale er for 2017 og hva de vil bli for 2018, det skal jeg være forsiktig med og uttale meg om. Så om du er hetrofil, bifil, homofil og har mange/flere eller tilfeldige sexpartnere, eller hva du nå enn måtte ha,  og slurver med kondombruken, ja da kan det være lurt å ta en tur til din fastlege for å høre om det kan være lurt at du setter i gang med PrEP behandling. Selv med PrEP behandling anbefales også kondombruk. Da PrEP kun er 98 % sikker «prevensjonsmetode. Dessverre er det dokumentert  en håndfull HIV Positive son har fått viruset selv ved bruk av PrEP.  For den/de som bruker PrEP, er medisinene og oppfølgingen gratis.

Så, hvordan brukes PrEP.? PrEP brukes på to måter. Og det er. Daglig eller ved behov. La meg prøve å forklare dette litt nærmere.:

Daglig.: 1 tablett daglig til omtrent samme tidspunkt. En slingring på +/- 1 time er eventuelt innenfor. Denne måten passer best for deg som har sex ofte eller som ikke kan forutsi når du kommer til å ha sex.

Ved behov.:  Da tar du tabletter, før sex, under sex og etter at du har hatt sex. Man skal sa ta 2 tabetter 2-24 timer før sex. Deretter 2 tabletter daglig, så lenge du har sex til to enkeltdoser er tatt siden sist gang du hadde sex. Dette passer for de som har sjeldnere sex. Eller bare av og til.

Til begge disse to måtene er det medisinen Truvada som skal brukes som PrEP medisin. Da jeg fikk diagnosen HIV i 2013, så brukte også jeg Truvada. Truvada og en annen medisin som het Isentress. Så Truvada brukes også som medisinering for HIV positive med dette viruset i blodet. Dette da for å få ned det voldsomt høye virustallet som jeg hadde per milliliter blod. For å det ned litt fort. Jeg hadde så mye virus i blodet, at jeg til slutt ikke klarte å gå selv. Men måtte ha hjelp til dette. Men med en gang jeg startet på medisinene så klarte jeg selv å gå ganske så fort igjen. Jeg brukte Truvada medisinen i litt over 1 år sammen med Isentress før jeg kunne gå over til Eviplera medisinen. I dag bruker jeg medisinen som heter Odefsey.

Går du på en PrEP behandling må du jevnlig møte til kontroll hver 3 måned. På denne kontrollen tas det urinprøve, blodprøver for å sjekke HIV og nyrefunksjon. Samtidig tas det sjekk for andre seksuelt overførbare infeksjoner.

Hadde PrEP behandlingen kommet til og blitt godkjent i Norge før jeg fikk HIV viruset i 2013, så hadde jeg tatt kontakt med min lege om å fått startet på denne behandlingen så fort som mulig. I og med at jeg da går inn under den såkalte risikogruppen. Det som også er litt frustrerende er at denne behandlingen har eksistert «i årevis», altså siden 2004. Det gjør det da enda mer frustrerende å vite at denne behandlingen fantes da jeg fikk HIV viruset i 2013. Jeg kunne rett og slett ha levd et liv uten HIV, dersom myndighetene ikke hadde vært så “ himla trege» med å få godkjent PrEP som behandlingsform i Norge.

I dag kjenner jeg og vet om en mange heterofile, bifile og homofile menn som bruker og går på PrEP behandling. Altså dette er personer som IKKE er bærere av HIV viruset. Jeg kjenner ingen eller vet ikke om noen kvinner som bruker PrEP merkelig nok…….

Garman.❤️

 

Influensavaksine & HIV – Er kuren mot HIV kommet.?

I dag har jeg vært hos fastlegen min. Og det jeg skulle i dag var at jeg ville ta denne influensa vaksinen, som det anbefales at så mange som mulig av oss tar. Og ettersom at jeg er HIV positiv og i risikogruppen. Altså er særlig utsatt for influensa/lungebetennelse osv. i og med at jeg er kronisk syk. Så betyr det at det anbefales på det sterkeste at jeg tar denne vaksinen. Alle med nedsatt immunforsvar og med kroniske sykdommer er noen av de som bør ta denne vaksinen. Og jeg er jo en av dem. Så da var det bare å få det gjort. Ettersom jeg har en kronisk sykdom så betaler jeg 200 kr for denne sprøyten. Og de som ikke har noen sykdommer må betale 50 kr mer. Ja, ikke skjønner jeg hvorfor de som er friske, men som ønsker å ta denne vaksinen må betale 50 kr. mer enn meg. Men slik er det nå. Om du har en kronisk sykdom eller ikke, altså er helt frisk så anbefales det å ta influensa vaksinen også. Det er jo faktisk tross alt 900 personer i året som dør av influensa. Og det er utrolig mye. Og visst et lite nålestikk med en vaksine kan redde livet ditt, ja da er den vaksinen og de 200-250 kr. verdt alt hva de er verdt. 

Iallefall så var jeg hos fastlegen min kl.11.15 i formiddag, og det var fastlegen min selv som satte vaksinen på meg. Og det gjorde han på et blunk. Da vi var ferdige med å sette vaksinen så begynte jeg å fortelle ham «det siste nye» på HIV fronten. Og da særlig at vi HIV positive skal over på andre og billigere og «dårligere» medisiner. Med flere bivirkninger også…Han ble ganske overrasket over dette. Og ble rett og slett litt irritert også. Han mente som alle andre også mener, at dette er helt feil sted å begynne å spare inn på. Som han sier, så er det de svake og svakeste, de syke som blir rammet….- igjen. Alltid er det det… Og da jeg fikk tenkt meg litt om, så har han faktisk rett i det…. Det han også sa, var at han mente at det var nærliggende å tro at en kur for HIV viruset ikke var langt unna. Hmmh, tenkte jeg. En kur mot HIV.? HIV legen min på Ullevål har selv sagt det samme, at han tror at en kur mot HIV viruset ikke er langt unna…. Og ettersom jeg er en av de som faktisk lever med dette viruset i kroppen, og de faktisk sitter der “face to face” og sier dette til meg, ja da må det vel være noe i det de sier.? Eller.? Det er vel strengt tatt ikke noe man bare “lekser” ut av seg sånn helt uten videre.? Det er jo en alvorlig ting dette her, og millioner av mennesker verden over lever med dette viruset. Nå vet jo HIV legen min på Ullevål og “teamet” hans der det meste hva som skjer innenfor HIV feltet med medisiner og en eventuell kur. Ettersom de er de fremste spesialistene på HIV feltet i dette landet. Jeg håper det er noe i det. Men, jeg tror det ikke før jeg ser det, og ser den kuren foran mine øyne og i hendene mine. Da skal jeg tro på det, ikke før. Inntil da, velger jeg ikke å tenke på at det kanskje vil finnes en kur etter hvert som kurer HIV. Men lever livet mitt som om jeg er en HIV positiv som må ta medisiner mot HIV resten av mitt liv. Tror kanskje det kan være det beste å gjøre det sånn. Uten noen tro og formeninger om at det vil komme noen kur. Selv om jeg innerst inne i mitt indre håper det vil finnes en kur mot dette

Dersom det nå er snakk om at de har funnet en kur mot HIV. Og HIV legen min på Ullevål og fastlegen min ville jo ikke sagt noe om dette, dersom det ikke var noe i det.? Eller.? Og dersom det medfører riktighet det de sier. Er kuren allerede her.? Hvor lenge har isåfall kuren eksistert.? Jeg vil tro, at dersom det er en kur her, så vil de jo måtte forske og prøve ut denne kuren, for å se at den kuren de har funnet faktisk kurerer Hiv. Om de da gjør det på mennesker, rotter eller hva det nå enn måtte være. Så vil jeg tro at det vil ta flere år å teste ut dette. Før de virkelig går ut og sier at ” nå har vi funnet en kur mot HIV.” Og det er det jeg lurer på om både HIV legen min og fastlegen min kanskje vet noe om. At det faktisk finnes en kur i dag, men som det nå må brukes noen år på for å teste ut virkelig fungerer mot dette viruset. Er det det de vet.? Men som de liksom ikke ha lyst til å si/bekrefte overfor meg.? Neste gang jeg skal til Ullevål og HIV legen min, så skal jeg “fiske og grave” litt mer og stille spørsmål til HIV legen min angående dette. For å se reaksjonen hans, hvordan han svarer og ikke minst hva han svarer. Det er jeg spent på. 

Men selvfølgelig, jeg drømmer så klart om at det en dag skal finnes en kur mot HIV. Når enn tid den måtte komme. Og skulle jeg få lov å være så heldig å få oppleve å bli kurert for HIV viruset i min levetid. Jahh, da hadde isåfall den ultimate drømmen min gått i oppfyllelse. 

Disse to bildene med TV skjermene tok jeg mens jeg satt på venterommet på legekontoret i formiddag. Her informerer de om influensavaksinen, og hvem som virkelig bør ta den. Men alle bør ta den uansett….

Garman.❤️

Et «himla» liv som HIV positiv – Fordommer & tabuer rundt HIV – Er kunnskapen om HIV gått i glemmeboken.?

Jeg har levd med HIV viruset i min kropp nå, i litt mer enn 5 år. Jeg opplever at HIV smitte i dag er glemt kunnskap og gått i glemmeboken. Er kunnskap(en) om HIV gått i glemmeboken.? Ja, det tror jeg faktisk at den er… Og en av grunnene til det er at medisinene og behandlingen HIV positive i dag får er mye bedre enn før. I 1996 kom det effektive medisiner som gjorde at HIV smittede kunne leve like lenge som alle andre. Og per dags dato er medisinene blitt enda mye bedre enn de som kom i 1996. Folk med HIV i dag lever med viruset i årevis og gjerne livet ut. Og dermed har også oppmerksomheten rundt HIV forsvunnet i aviser og andre medium. Før, og særlig på 80 tallet florerte det med skremselsoppslag i aviser og diverse medium om HIV og hvor farlig og dødelig osv som dette var. Fikk du påvist HIV, så var du også nærmest dødsdømt. Du ble uglesett og sett ned på, på verst tenkelige måte… Det var også det avisene og andre sosiale medium fokuserte på den gang….Men etter at de effektive medisinene kom i 1996 så skriver «plutselig» ikke aviser og andre sosiale medium noe som helst om dette viruset. Iallefall er det uhyre sjeldent og lite man ser av artikler eller informasjon om HIV i aviser og andre sosiale medium. Utrolig nok. Jeg mener aviser og andre medium burde skrevet enda. Men da med et helt annet fokus enn de hadde på 80 tallet. Og heller skrive om hvordan HIV i 2018 fungerer og at det ikke lenger er dødelig men en fullt ut levbar kronisk sykdom det går an å leve med livet ut. Og også all den forskningen som gjøres på HIV i dag. Og de voldsomme fremskrittene som har blitt gjort på dette området i dag. Og for ikke å snakke om hvor mye mer man vet om dette viruset enn man gjorde på 80 tallet. Dette fantes ikke og eksisterte det veldig lite informasjon og kunnskap om på 80 tallet naturlig nok, da viruset var «relativt nytt» for menneskeheten. Det er dette aviser og andre medium i dag virkelig burde skrevet mye mer om, og hadde fokus på i offentligheten i dag. Rett og slett opplyse det norske folk om dette når de først velger og skal skrive om HIV, dersom de gjør det.  Jeg mener ikke at mediene skal «dysse ned» alvorligheten HIV er. For det er en meget alvorlig sykdom. Og man skal ikke «dysse ned» denne sykdommen, da det årlig er flere millioner mennesker verden over som blir smittet med HIV. Mediene bør i dag heller prøve å få frem hva HIV faktisk er, og hvor levbart det er å leve med HIV. Skrive om medisinbruk, hva slags forskning som blir gjort osv.

En ting som og bekymrer meg er at ikke dagens unge/ungdom lærer noe om HIV på skolen. Eller mye mer om diverse kjønnssykdommer generelt. Hva lærte du om HIV på skolen.? Lærte du noe i det hele tatt.? Jeg kan ikke huske at jeg gjorde det. Og lærer dagens unge noe om denne sykdommen på skolene.? Får dagens unge noe info/lærdom om HIV hos sin helsesøster på skolen.? Eller får de noe informasjon om HIV når de oppsøker fastlegen sin. Jeg tror ikke det. Og jeg mener man bør bruke hver en «kanal» man kan ha muligheten til å få informert dagens unge om alvorligheten HIV og andre kjønnssykdommer er, så ofte som mulig. Hva ned å bruke sosiale medier til dette.? Facebook.? Snapchat.? Instagram.? Dette er medium dagens unge bruker masse tid på. Så hvorfor ikke informere om HIV og andre kjønnssykdommer her.? Jeg syns dette er en kjempeidè jeg. Og jeg tror til og med at svært mange unge i dag ikke en gang har hørt om eller hørt om ordet HIV. Eller hva tror du.? Jeg syns virkelig at HIV og andre kjønnssykdommer burde det blitt mer fokus på i skolene også. Nesten som om det burde vært et eget fag om dette på skolen. Og enda viktigere er det å lære om dette, da dagens unge visst nok er utrolig dårlige med bruk av kondom. Og i tillegg har flere sex partnere som gjør de enda mer utsatte for HIV og andre kjønnssykdommer. Enten så burde skolebøkene skrives om litt, der de lærer om HIV og andre kjønnssykdommer. Eller som jeg nevnte fått et eget fag som handlet om sex  HIV og andre kjønnssykdommer. Men også andre viktige ting som unge kunne hatt nytte av å vite og få mye mer informasjon om.

Etter at jeg ble diagnostisert med HIV i 2013, så har ikke det vært bare bare. Jeg fikk vite at alle med HIV får gratis tannlegebehandling når jeg gikk/går til tannlegen. Da jeg fikk diagnosen og jeg skulle bestille time hos tannlegen min på Carl Berner, så måtte jeg jo si til henne at jeg var blitt HIV positiv og var ganske nysmittet. Jeg fikk da beskjed om at jeg ikke lenger var velkommen til henne mer. Jeg hadde vondt i en visdomstann den gang, så jeg var nødt til å gå til tannlegen litt kjapt. Jeg visste ikke helt hvordan jeg nå skulle få meg en ny tannlege, i frykt for at jeg ville få samme svar og avslag som min tannlege ga meg. Heldigvis kom jeg i kontakt med en annen HIV positiv på nettsiden gaysir, og det var da han anbefalte meg en kvinnelig polsk tannlege på Frogner i Oslo, som tok i mot HIV positive. Jeg var ikke sen med å kontakte henne og jeg fikk time neste dag hos henne. Mannen på gaysir brukte også henne som sin faste tannlege. Noe også jeg gjør i dag. Og hun er helt fantastisk. Hun spurte meg om hvor jeg hadde funnet henne Og hvor jeg hadde hørt om henne som tannlege. Det var da jeg refererte til denne mannen på gaysir. Hun smilte høflig og sa hun visste hvem han var og at han også var hennes pasient. Jeg fikk  gjort det jeg skulle med tannen den gang, og i dag er Alexandra som tannlegen min heter, min faste tannlege. Og hun er den beste tannlegen jeg har hatt noen gang.

Så har jeg vært på mitt faste legekontor i Oslo flere ganger etter at jeg fikk HIV diagnosen. Når jeg da skal ta blodprøver der så er to av legesekretærene der ikke interessert i å ta de blodprøvene på meg. Det er det faktisk fastlegen min som gjør, da de to legesekretærene ikke ønsker å ta disse blodprøvene på meg. Og dette må jeg jo bare forholde meg til og  respektere fullt ut. Når jeg skal på Ullevål og til HIV legen min der, så er det også der enkelte sykepleiere som ikke ønsker å ta blodprøver av meg. Og jeg kan ramse opp i fleng andre innen helsetjenesten/helsevesenet som ikke ønsker eller vil ta blodprøver eller vil gjøre andre undersøkelser på meg som HIV pasient. På mange måter og i mine øyne så har og er helsepersonell vært de verste folkene å forholde seg til med tanke på min HIV status. Det er iallefall min erfaring, utrolig nok. Noe man virkelig ikke skulle tro. Da det burde være de som forstod seg på og visste mest om HIV….Og nå som  jeg kjenner flere HIV positive, så deler faktisk også de min samme oppfatning av helsepersonell. Og selvfølgelig. Det finnes mange unntak her også. Man skal ikke ta alle under «en kam» heller. Det ville vært helt feil og uriktig.

Det jeg skal frem til her med disse innen helsetjenesten på legekontoret mitt, på Ullevål og tannlegen på Carl Berner, og også andre, er at disse folkene i utgpkt er proffe leger og sykepleiere. Men hvor proffe er de egentlig da.? Når de ikke en gang vil ta en blodprøve eller gi meg tannbehandling.? Jeg bare spør jeg. Det er det ene, og det andre er at   dette er også folk som lærer grundig om all verdens sykdommer, og også om HIV og hvordan de skal håndtere og behandle HIV pasienter. Likevel så gjør  de det de gjør. Forstå det den som kan….De ønsker ikke å hjelpe HIV positive slik jeg ser det. Det skremmer meg at det ikke bare er mangel på kunnskap som gjør at folk ikke ønsker å behandle/hjelpe  HIV positive. Her kommer likefullt fordommene og stigmatiseringen inn i bildet. Og det er det nok av innenfor helsetjenesten også dessverre….. Det har jeg selv fått føle på maaaange ganger. Er det noe disse folkene har kunnskap mer enn nok av, så er det om HIV og andre kjønnssykdommer og sykdommer. Så de burde da vite og «oppføre» seg bedre.

De «verste» folkene jeg har møtt på i de 5 årene jeg har levd med HIV er folk innen helsevesenet. Det skulle man virkelig ikke tro. Da dette er folk som virkelig lærer alt om diverse sykdommer osv. mens de holder på med sine utdannelser. Det er ingen som vet mer enn de skulle  man jo tro. Selv om det kanskje ikke virker sånn. Og med mine opplevelser innen helsevesenet de siste 5 årene  har litt vondt for å tro det… Så her de det ikke bare unge/ungdom som bør lære mer om HIV, men kanskje også vel så mye vi voksne. Og så tenker jeg.: Når noen ikke vil behandle HIV smittede kan man jo lure på hva slags smittevern de har….-eller.?

En annen ting er dette med tabuer rundt HIV. Og den dag i dag er HIV et ganske så tabubelagt tema tror jeg. Men hvorfor det.? Vi vet jo så utrolig myye om denne kroniske sykdommen, så hvorfor ikke «få det ut « til folket. Få det opplyst og informert til folket. Vi er redde for å snakke om tabubelagte temaer som HIV og kjønnssykdommer blant annet. Men igjen.? Hvorfor det.? Hva er det vi er så redde for å snakke om.? Det er jo bare bra at vi snakker om ting tenker jeg. Men så er det vel frykten for å bli stigmatisert, fordommene rundt det osv. som gjør at det blir tabubelagt. Jeg vet ikke…

Det er som dere skjønner, ikke bare bare å leve et liv med HIV. Det er faktisk «et himla liv» på mange måter også. Trakassering, fordommer og «you name it» opplever jeg nærmest ukentlig. Men for hver erfaring jeg gjør, positivt eller negativt med denne sykdommen. Jo mer lærer jeg meg selv å kjenne  både fysisk og psykisk. Og kanskje det viktigste. Jeg blir sterkere av det. Mye sterkere.

Garman. ❤️