Når HIV medisinene ikke fungerer som de skal…..!

Her er da et bilde av medisinene som jeg nå må bruke i stedet for Odefsey som jeg hadde tidligere. Før kom de i små esker, men denne gang kommer den ene medisinen i en stor eske, som også gjør det litt mer upraktisk å dra med seg frem og tilbake når jeg skal på jobb offshore også…….

Den siste uken så har jeg ikke følt meg helt vel. Eller helt i 100 for og si det sånn. Jeg har stort sett vært slapp de siste 7 dagene. Lysten til å gjøre noe er rett og slett ikke tilstede i det hele tatt. Og de siste 2 dagene så har jeg hatt en liten mageknip og ikke helt fast avføring. Og grunnen til dette er nok vil jeg tro er de nye HIV medisinene som jeg har begynt på. Medisiner som jeg begynte på for 10 dager siden.

De nye medisinene jeg måtte over på koster 50 000 kr. mindre i året enn de forrige medisinene som jeg hadde. Som da var Odefsey. Og nå må jeg også ta 2 typer piller i stedet for bare 1 variant. Men fortsatt kun en gang om dagen. Og da helst til et måltid. Jeg gjør dette alltid til frokost da medisinene skal tas til et måltid.

De nye HIV medisinene som jeg tar heter Edurant og Tenofovir. Det har lenge vært snakk om at alle de nesten 7000 personene i Norge som lever med HIV skal over på nye og billigere HIV medisiner. Litt og litt. Og nå har de for lengst begynt med det…. (Men jeg tviler på at alle kommer over på disse medisinene…..) Men dette er også medisiner som mange som lever med HIV reagerer på. Altså får bivirkninger av som gjør at de ikke fungerer optimalt i hverdagen. Og jeg er altså en av de som får kjenne på disse bivirkningene, tydeligvis med disse nye medisinene. Tidligere medisiner fikk de fleste av oss ikke bivirkninger av i det hele tatt. Jeg har aldri reagert på eller hatt noen som helst bivirkninger på noen som helst måte på andre HIV medisiner i de 7 årene jeg nå har levd med dette viruset i kroppen. Av medisiner jeg har brukt de siste årene er Eviplera, Isentress, Odefsey, og Truvada. Og nå da Edurant og Tenofovir. Hva blir det neste nå da tro…..?

Grunnene til at jeg nå måtte bytte medisiner er som jeg sa at de da sparer 50 000 kr i året på at hver HIV pasient bytter over til billigere medisiner. Medisiner som i stor grad gir de fleste av oss bivirkninger. Hvert tredje år så legges HIV medisinene ut på anbud som det heter. Og da kommer også nye HIV medisiner inn i disse anbudene og med i betraktningen. Og denne gang ble det altså slik at Tenofovir og Edurant «stakk av med seieren.» Selv om disse medisinene visstnok er langt i fra de beste HIV medisinene på markedet. HIV legene på Ullevål med årevis av kunnskap og erfaringer på HIV feltet er i mot at vi skal bruke disse nye HIV medisinene, (Edurant og Tenofovir), da på grunn av bivirkningene som som oftest medfølger. Og kanskje den viktigste årsaken at HIV viruset kan bli resistent om man bytter fra medisin til medisin for ofte.

Men nå er det en gang sånn at det ikke er spesialitetene på Ullevål som får bestemme dette hva slags medisiner vi med HIV skal bruke og ikke. Det finnes et utvalg som de kaller det for, og som består av diverse fagpersoner som bestemmer dette. Der i blant representanter fra de folkevalgte også. Jeg syns det er hårreisende at hverken HIV Norge eller representater fra de fremste spesialistene på HIV feltet i Norge ikke får sitte i dette utvalget. Som jeg forsto det på HIV Norge så fikk hverken de eller noen fra Ullevål lov til å sitte i dette utvalget. Jeg er nesten sikker på at vi hadde fått beholdt medisinene vi allerede hadde dersom HIV Norge og Ullevål hadde fått sitte i dette utvalget…

En annen ting er jo at dersom HIV Norge og representanter fra Ullevål hadde fått sitte i dette utvalget tror jeg garantert at resultatet hadde vært annerledes med tanke på hva salgs medisiner vi skal bruke og ikke bruke….. Men sånn er det når makten rår og det skal spares på det som spares kan……..Men så tenker jeg. Dersom det blir sånn at vi som lever med HIV i Norge i dag og de fleste av oss som har begynt og som går på disse nye medisinene får bivirkninger og ikke klarer å fungere optimalt i hverdagen. Så vil jo garantert flere av oss bli sykemeldte. Så tenker jeg, og vipps så var de 50 000 kr de på død og liv skulle spare per HIV pasient  spist opp pga sykefravær….. – eller hva.? Flere av oss er sykemeldte pga de nye medisinene…..Jeg for midt vedkommende som jobber på oljerigg for eksempel ute i Nordsjøen vil ikke på noe vis få lov til å komme ut på jobb der så lenge det er som det er med meg nå. Ergo må jeg mest sannsynlig ut i sykemelding fra og med neste uke av. Jeg reiser på jobb offshore torsdag i neste uke. HMS er og blir det viktigste ute på en oljerigg og slik som jeg er nå så er ikke jeg den som ville fokusert 100 % på HMS mens jeg var der ute. Jeg er spent på hva legen vil si neste uke om dette. Og jeg har også for lengst gitt klar beskjed om dette til HIV legen min på Ullevål før jeg startet på de nye medisinene.

Jeg ser og forstår at de vil spare inn penger. For det gjøres jo over alt i alle bauer og kanter. Men ikke for en hver pris syns jeg det blir riktig. Men det er jo nærmest det som skjer. Og jeg syns heller ikke dette er/blir det riktige å spare inn på. Ikke på livsviktige medisiner som HIV eller andre livsviktige medisiner som folk trenger. Jeg tror de fint kunne funnet andre steder/måter å spare inn disse 50.000 kr. på. Dersom de nye medisinene ikke er minst like gode og bivirknigsfrie som de tidligere HIV medisinene som jeg har brukt så blir dette litt uforståelig for meg å spare inn på. Men men hva vet  vel jeg….

Garman. ❤️

2 kommentarer
    1. Innsparinger på medisiner får vi alle merke når patenter går ut på dato og andre kan produsere samme medisin og selge billigere. Så det er ikke bare de 50 tusen pr HIV-positiv det er snakk om og som nok virker litt kjipt når beløpet står alene,- det er nok den totale summen av innsparinger de får på alt av medisinbytte for oss alle som er grunnen. De har holdt på i årevis med allergimedisiner og også fjernet noen fra blåreseptordningen med påstand om at de er like noen andre piller. (Stemmer ikke. Hvorfor skulle samme produsenten lage to like? ) Astmamedisinen min ble byttet ut sent i vår av apoteket. Og jeg har vært mye mer tungpustet enn jeg pleier i hele sommer. Men jeg kan ikke påstå det er byttingen som er grunnen. Den nye inhalatoren er faktisk mye greiere å bruke, og innholdet skal jo være det samme… Så da er det vel meg da. Verre form.
      Jeg synes nok at folk som opplever plagsomme bivirkninger , slik du gjør, skal få bytte tilbake. Men utover det så er jeg takknemlig for alt jeg får på blåresept. Det er andre ting jeg må ha og betale alt på selv. Så hurra for egenandelsordningen så lenge vi har den, selv om de kutter og kapper rett som det er.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg